Исследователи призвали правительство вмешаться, чтобы урегулировать спор, не позволяющий им в полной мере использовать крупнейший в мире банк генетических данных человека. Ученые говорят, что они не могут получить доступ к данным пациентов, хранящимся у британских врачей общей практики, несмотря на десятилетие запросов, и что отказ препятствует разработке новых диагнозов и методов лечения.
Профессор Наоми Аллен, главный научный сотрудник Британского биобанка, рассказала Наблюдатель она секвенировала геномы более 500 000 добровольцев и собрала множество других данных о них. Однако ей по-прежнему не давали доступа к данным первичной медицинской помощи, хранящимся у их врачей общей практики.
«Мы уже десять лет пытаемся получить данные первичной медико-санитарной помощи, но ничего не добились», — сказал Аллен. «Это глубоко расстраивает и показывает, что правительству нужно вмешаться и взять на себя ответственность, чтобы занятым врачам общей практики не пришлось этого делать».
«Эти данные изменят нашу способность выявлять причины стольких заболеваний и помогут исследователям разрабатывать новые методы лечения. Получение доступа к данным первичной медико-санитарной помощи от врачей общей практики в конечном итоге поможет всему миру в плане лечения болезней».
Однако BMA, представляющая взгляды и права врачей, заявила в 2023 году, что пока не готова сотрудничать с UK Biobank. Были опасения по поводу нагрузки врачей общей практики и их роли в качестве законных контролеров данных. Год спустя врачи общей практики не изменили своей позиции.
В ноябре Наблюдатель сообщил, что база данных медицинской информации была предоставлена страховым компаниям компанией Biobank, несмотря на обещание, что этого не будет. Данные были предоставлены страховым консалтинговым и технологическим компаниям для проектов по созданию цифровых инструментов, которые помогают страховщикам прогнозировать риск человека получить хроническое заболевание.
Аллен тогда сказал, что всегда соблюдались «тщательные процедуры»: «Данные о состоянии здоровья без идентификации были переданы, потому что это добросовестные исследователи, работающие над исследованиями в области здравоохранения, в том числе изучающие, что влияет на здоровье и продолжительность жизни человека, — и именно в этом наши участники согласились помочь».
UK Biobank, финансируемый Wellcome Trust и Medical Research Council, был создан для создания огромной базы данных ДНК британцев, информации, которая могла бы раскрыть причины болезней и определить методы лечения. Полмиллиона добровольцев в возрасте от 40 до 69 лет предоставили кровь, из которой был секвенирован весь их геном. За последние два десятилетия их мозг и тело были визуализированы с помощью сканеров МРТ, они носили мониторы для оценки уровня активности и принимали участие в когнитивных опросниках.
Эта анонимная информация была предоставлена тысячам исследователей по всему миру, помогая им прогнозировать заболевания до появления стандартных симптомов.
Примером может служить болезнь Паркинсона. Исследователи, используя данные UK Biobank, установили связь между уровнями активности у людей, у которых это заболевание развивается на несколько лет позже, что позволяет выявлять тех, у кого оно разовьется на много лет раньше, чем это возможно сегодня. «Сейчас на рынке есть препараты, которые могут помочь с ранними симптомами болезни Паркинсона, поэтому есть преимущества для пациентов», — сказал Аллен. «Кроме того, исследователи обнаружили структуру белков, которая может предсказать развитие деменции на 10 лет вперед, и теперь есть по крайней мере два препарата, которые были одобрены FDA для лечения болезни Альцгеймера на ранней стадии и снижения раннего снижения когнитивных способностей».
Среди множества файлов с информацией о добровольцах, используемых для совершения этих прорывов, есть больничные записи. Однако доступ к записям их врачей общей практики невозможен, даже несмотря на то, что эти пациенты дали явное письменное согласие на их использование учеными. Эти данные дают указания на самое раннее появление симптома заболевания. «Тот факт, что мы не можем получить эти данные, является нашей главной проблемой», — сказал Аллен.
после продвижения новостной рассылки
Однако доктор Кэти Брамолл-Стейнер, председатель комитета врачей общей практики BMA, Англия, заявила, что врачи общей практики серьезно относятся к своим обязанностям контролеров данных пациентов. «Если врач общей практики передал данные, которые затем не были достаточно защищены… он будет нести ответственность, независимо от того, дал ли на это согласие пациент. Мы все еще изучаем с UK Biobank, какие гарантии они могут предоставить, чтобы внушить абсолютную уверенность отдельным практикам. BMA не будет выступать против централизованного национального решения».
Сегодня средний возраст волонтера UK Biobank составляет около 70 лет. Из них у 15 000 развился рак груди, у 15 000 — рак простаты, у 10 000 — колоректальный рак, а у 30 000 — деменция. В общей сложности около 10% всех волонтеров умерли.
«У нас сейчас относительно узкое окно возможностей собрать как можно больше информации от этих оставшихся людей, чтобы выяснить, что вызывает заболевания в среднем и пожилом возрасте», — добавил Аллен. «Это ключевой приоритет, и получение доступа ко всем данным об их здоровье будет иметь решающее значение. Вот почему мы хотим получить доступ к данным врачей общей практики».
